Camerounaise et docteur en Économie. Le Dr Mireille Ntsama est une brillante économiste installée aux Etats-Unis depuis 2011, auteure de plusieurs articles scientifiques publiés dans les journaux scientifiques les plus réputés en économie. Elle a été consultante internationale pour la Banque mondiale, les agences des Nations Unies, la Banque Européenne d’investissement et bien d’autres organisations internationales. Après quelques années sabbatiques à faire sortir son fils des zones de turbulences, elle est aujourd’hui l’économiste principale pour l’une des plus grandes organisations internationales en Afrique qui s’occupe des financements des infrastructures sur le continent. Maman dévouée, elle a fait suite à son expérience avec son fils, de l’amélioration des conditions des enfants autistes un de ses principaux combats. Elle revient avec nous sur son livre « L’autisme de mon fils » dans lequel elle raconte sa vie de maman d’enfant autiste, ses victoires et ses échecs.
Franchement, je ne pensais pas écrire ce livre. Mais mon mari, qui me voyait faire des petites formations aux parents des enfants autistes et parfois sans le vouloir poser un diagnostic sur les enfants et les faire valider par le corps médical, m’a demandé d’écrire ce livre pour « sauver » les enfants autistes. Il n’arrêtait pas de me dire : « pourquoi ne pas partager ton expérience et toutes les stratégies que tu mets en place avec LG dans un livre et si tu peux aider un enfant ce sera une victoire ». De plus, je voyais le gap qu’il y avait entre mon expérience et ma formation aux Etats-Unis et certains parents des enfants autistes que je rencontrais lors de mes vacances au Cameroun. J’avais tellement mal au cœur de voir une famille qui vivait depuis plus de 5 ans avec un enfant autiste et il était toujours dans le flou et le tâtonnement. Dans ce livre je raconte ma vie de maman d’enfant autiste, mes victoires et mes échecs. Dans la deuxième partie du livre, je propose des stratégies que j’ai appliqué sur mon fils et qui ont marché.
Mon fils a été diagnostiqué quand il avait 3 ans mais après 3 mois de tests entre la mairie de Washington DC et le Children’s Hospital. Lorsque le diagnostic est tombé, je ne me suis pas lamentée car je ne baisse jamais les bras face à l’adversité et je n’ai pas le temps à perdre avec les lamentations. J’ai commencé à faire des recherches sur internet et à acheter des livres sur Amazon.
L’autisme est un spectre qui est très grand comme j’ai l’habitude de le dire ; chaque personne qui est dans le spectre autistique est différent. Il est unique en son genre. Être autiste c’est avoir les problèmes de communication, de socialisation, les problèmes sensoriels et des problèmes musculaires.
Déjà il faut que les gens sachent que l’autisme n’est pas une maladie mais une condition. Une maladie se soigne mais l’autisme ne se soigne pas. On réduit les troubles et on les rend autonome. Revenons à votre première question. Les campagnes de sensibilisation sont quasi-inexistantes au Cameroun à cause de l’ignorance et beaucoup de parents ont honte de la condition de leur enfant car l’autisme est encore associé à la sorcellerie. Certaines personnes autistes (qui ne sont pas sévères) se fondent dans la masse et certaines sont considérées comme têtues, mal-élevées ou folles.
Les mesures qui pourraient être prises ; premièrement, il est important que l’Etat du Cameroun considère l’autisme comme un problème de santé publique et il est important de pouvoir former les personnes qui sont ou seront en charge des thérapies des enfants autistes. Il y a un besoin criard des pédopsychiatres, les speech therapists, les occupational therapist et les physical therapist. Je pense que le gouvernement devrait créer ces filières dans les facultés de médecine. Il est aussi important pour les pédiatres de se former aussi pour pouvoir mieux connaître l’autisme et donner aux parents une sorte de carte pour leur montrer à quoi s’attendre dans le développement des enfants par mois. Cette carte permettra de tirer l’attention des parents s’ils se rendent compte que l’enfant ne remplit pas cette case. L’intervention précoce est aussi importante. Aux Etats unis, le diagnostic se fait à partir de 18 mois et parfois avant le premier anniversaire.
Square Foundation est une fondation qui a deux volets : recherche en économie et le volet social qui est consacré au développement personnel des enfants. L’aspect économie est le « think tank » indépendant et non partisan qui a pour but de produire et diffuser des solutions en matière de politiques publiques (agriculture, pauvreté, santé, éducation, changement climatique, etc.) pour le progrès économique et social au Cameroun, en Afrique et dans le reste du monde. Sur l’aspect social, notre objectif est le développement personnel des enfants.
Dans les mois prochains, je compte continuer la vulgarisation de l’autisme dans les autres pays francophones en Afrique et peut-être traduire le livre pour le public africain des pays anglophones. Square va commencer ses autres activités sur le développement des enfants.
Chers parents n’ayez pas peur de l’autisme. Faites-vous aider, aidez vos enfants. Ce n’est pas la sorcellerie mais une condition. Plutôt vous acceptez le diagnostic de votre enfant, plus rapidement il sera pris en charge. L’intervention précoce est cruciale car il permet de réduire les symptômes de l’autisme.
Juriste spécialisé en droit des affaires, passionné de sport et d'économie. Rédacteur à C'Koment depuis 2014.
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